Wijkzorg in moderne tijden.
Rond 1850 begon Multatuli zijn toespraak met de woorden Oreng, Oreng Lebak: Hoofden van Lebak. Het wordt tot de beste literatuur gerekend van Nederland. Hij klaagde het imperialisme en de wantoestanden aan in het wingewest Indonesia waar Nederland al eeuwen als bezetter de scepter zwaaide. Maar wat gebeurde er nou met zijn boodschap? Daar zal ik in het einde van deze tekst wat van zeggen. Maar nu eerst de zaak zelf. Wijkzorg in Nederland.
De afgelopen 20 jaar heb ik met mijn vrouw, en de kinderen in onze slipstream antropologisch onderzoek gedaan naar oud worden en vergrijzen, zwervend over de hele wereld. Misschien, zo denk ik nu, moet je zelf eerst 90 worden om er over te kunnen praten en oordelen. Alleen, wie luistert daar nou naar? Zoals de oude van het Reve eens zei: “Ik wil de mensen vertellen dat ze doodgaan, maar niemand wil luisteren.” Wat een van mijn conclusies is, is dat bij het verval dat ons allemaal te wachten staat, onze dood verbleekt. De geestelijke aftakeling als de hersenen als orgaan het begeven en de lichamelijke aftakeling als allerlei lichaamsfuncties er mee stoppen, veroorzaken een welbevinden dat je niemand zou toewensen. En laten we maar zwijgen over het verlies dat de dood aanricht onder vrienden en bekenden. Het is ongelijk verdeeld over ons mensen, maar wel democratisch.
Als onderdeel van ons onderzoek naar vergrijzing hebben wij in Nederland onderzoek gedaan naar het bijzondere fenomeen van wijkzorg. Ik schakel gemakshalve wijkzorg en ouderenzorg gelijk. Dat is weliswaar niet de bedoeling van de wetgever, maar wel de praktijk. We hebben overal rondgelopen in Nederland. Van Groningen tot het diepe zuiden. Het meest indrukwekkend was het meelopen met de wijkverzorgenden. Zij zijn onze helden. De verzorgenden van Cordaan die ik ontmoet heb. De verzorgenden van Careyn met wie ik samengewerkt heb en de verzorgenden van SWZP uit Purmerend. Een aantal zijn vandaag hier aanwezig. Dank dat jullie er zijn. Jullie zijn praktijkdeskundigen in palliatieve zorg, praktijkdeskundig in geriatrie, specialist in dementievraagstukken, bekend met wondzorg, medicijngebruik, jullie hands-on experience met psychiatrische zorg, verslavingszorg, jullie zijn indicatiedeskundig, en bezitten vooral enorme sociale vaardigheden omdat alles samenkomt in jullie kleine dorpje dat wijkteam wordt genoemd. En oh ja, jullie zijn organisatiedeskundigen want jullie zijn zelforganiserend en zelfsturend, maar niet heus. Sommigen kunnen bogen op 20 tot wel 40 jaar ervaring.
De Spaanse filosoof Santayana woonde zijn laatste 10 jaar bij de blauwe zusters in Rome. Hij werd 88 jaar. Toen hij ongeveer 50 jaar oud was schreef hij in zijn gezaghebbende studie “Het gevoel voor schoonheid” dat deze wereld: “de meest dwaze van alle mogelijke werelden [is] die zich momenteel voordoet als feit.” Ik las dit vorige week pas, dus had dit niet als bagage bij me toen ik enige jaren geleden aan mijn studie naar wijkzorg begon. Het mag van mij de ondertitel worden van mijn studie. Iedereen die gelooft aan de maakbaarheid van ons leven en vol verwachting hoopt op het feit dat morgen alles beter is, zal zich niet herkennen in de conclusie van Santayana. Toch wil ik diegenen wel verzoeken er als mogelijkheid bij stil te staan. Misschien is het wel “the way out of here, said the joker tot the thief.”
Wij in Nederland zijn tot nu toe bereid om 22 miljard te besteden aan zorg voor mensen in de laatste levensfase. In landen zoals Cambodja en Bolivia wordt nul euro uitgegeven aan ouderenzorg, hebben we geconstateerd. In Japan is het een economisch vraagstuk. Wat moet je met al die torenflats vol niet producerende mensen? De lokale minister roept hen daarom ook op om een einde aan hun leven te maken. Hier in Nederland is het een financieel vraagstuk. We besteden 22 miljard aan langdurige zorg en het is nog lang niet genoeg. Schreeuwerige journalisten krijten moord en brand, beschuldigen bestuurders van hun eigen gebrek aan betrokkenheid en dan stelt het ministerie weer 2 miljard ter beschikking. Is dat een voorbeeld van wat Santayana bedoelde toen hij zei dat dit de meest dwaze wereld was van alle mogelijke? Nu zitten we met die extra middelen en ik heb persoonlijk vast kunnen stellen dat men met de handen in het haar zit wat ermee te doen. Gelukkig zijn IT-systemen heel kostbaar.
Ik ben een jaar lang met ik weet niet hoeveel verzorgenden meegelopen en gefietst. ‘s Morgens om mensen uit hun bed te helpen tot des avonds laat om ze er weer in te stoppen. Ik ben verbijsterd achtergebleven. Kijk ik hier naar de meest dwaze van alle mogelijke werelden? Nee hoor zegt de bestuurster van een programma van 60 miljoen voor langdurige zorg betaald door ZONMW, wij hebben het allemaal goed geregeld in Nederland.
We weten allemaal dat de lijn van ons leven, ongelukken daargelaten, verloopt van een lang en gezond leven naar een laatste fase van verval. Ik heb dat verval in de ogen gekeken. Ik stelde me bij elke mens in verval die ik ontmoette voor hoe deze mens geweest was in zijn of haar dagelijkse leven. En van daaruit ging ik met hen in gesprek. Met de 88-jarige mevrouw die zodanig nierfalen heeft dat de artsen weigeren om haar dialyse te geven en ze weet dat ze daarom over een jaar dood is. Hoe is dat voor haar, er zat daar een jonge meid die nog niet dood wilde? Ze wil 90 worden, ze hoopt dat ze het redt. Ik zat tegenover de dementerende mevrouw van 94 die waarschijnlijk al haar hele leven in een droomwereld van keeping up appearances heeft geleefd. Wel honderd keer herhaalt ze dat het hier heel fijn is. Dat ze twee weken geleden gevallen is, is ze kwijt, dat ze daarna twee weken in volledige paniek in een vreemd ziekenhuisbed heeft gelegen, is nooit gebeurd. Ze was op vakantie in Friesland geweest en het was daar mooier dan hier. Ze wilde zo graag weg, maar waarheen wist ze niet. Bij de man van 87 jaar, die vanaf zijn 55ste eerst 20 jaar moest zorgen voor een demente vrouw, die hem niet meer herkende en nu in een verzorgingstehuis zit omdat ie Parkinson heeft. “Niet bepaald een gelukkig oude dag samen.” Beer van een vent, hij haat het da-tie afhankelijk is en nog afhankelijker wordt. Als ik bij hem ben, wordt hem wel 15 keer, ik heb het geteld, verteld door de verpleging dat ie iets MOET doen. Als ik zijn trouwfoto pak, en zeg: “Je was wel een echte kerel zeg,” barst ie in huilen uit. Ik kan nog uren zo doorgaan. Ik heb het verval in de ogen gekeken. Doe uzelf een cadeau. Ga gewoon eens op bezoek bij deze medemensen en niet alleen uw oma. Hou uw mond of stel vragen die uit uw hart komen. En huil. Het is niet memento mori, gedenk te sterven maar memento verval. Dat wij voor onze medemensen zorgen in deze fase verval onderscheidt ons van de dieren. We moeten dat blijven doen, vind ik, maar wel anders.
Wij hebben in onze wijsheid besloten om de zorg die we onze medemensen willen bieden in de meest strikte vorm van bureaucratie te gieten die denkbaar is. Je kunt zeggen wat je wilt maar een bureaucratie heeft voordelen. Het is zeer geschikt om taken massaal, efficiënt en optimaal uit te voeren. Onze samenleving is een enorme bureaucratie. Gezien de lengte van de tekst laat ik een lofzang op de bureaucratie achterwege, maar hij kan gezongen worden.
Bureaucratieën hebben ook wat backdrops. Wie de boeken van de Nederlandse filosoof René ten Bos leest, die zich deskundige op dit gebied van backdrops mag noemen, weet waar ik het over heb. Met bureaucratieën hebben wij als samenleving voor de meest dwaze van alle mogelijkheden gekozen, zou Santayana zeggen. Ik geef hier een volstrekt willekeurig voorbeeld, maar ik weet zeker dat u uit eigen ervaring, maar zeker als u uw oor te luisteren legt bij de wijkverzorgenden, een hele waslijst heeft.
Zo wordt er in bureaucratieën een onderscheid gemaakt tussen denken en doen. De mensen van wijkverpleging moeten vooral doen en niet te veel denken. Dat laten wij als samenleving over aan voornamelijk mannen die als taakstelling kostenreductie en liberalisering van de zorgmarkt in hun denkraam hebben. Cijfermensen met een verlichtingsideaal. Onze medemens in verval en de verzorgenden zitten met de gebakken peren en ik vraag me vaak af of het doel niet veranderd is in het middel. Wat te denken van een taakstelling per team om 30 extra klanten te werven om de winstverwachting van de zorgorganisatie op pijl te houden? Wat te denken van handelingen zoals steunkousen aantrekken. Bullshitwerk noemt de Amerikaanse antropoloog David Graeber het. Ik ben inmiddels steunkousenspecialist, een fenomeen dat pas in de jaren 50 met het uitvinden van het juiste materiaal en verfijnde breimachines zijn intrede doet in Nederland. Als je de marketingmachine van deze steunkous breiende bedrijven mag geloven, zijn steunkousen al in gebruik sinds de prehistorie en noodzakelijk voor mensen die lopen, voor mensen die zitten en voor mensen die staan. Vandaar waarschijnlijk dat de wijkverzorgenden de steunkousen uittrekken als de mensen gaan slapen en weer aantrekken als ze wakker worden. Er zijn in Maastricht inmiddels wetenschappelijke studies afgerond die de onnut aantonen. Maar ik verzeker u, als u ooit in een zorgsituatie terecht komt over misschien wel 30 of 40 jaar dan zal de steunkous daar onlosmakelijk aan verbonden zijn. Ik adviseer u om die te weigeren, dan bent u meteen zorg weigeraar. Krijgt u wel extra aandacht en wordt u besproken in het zorgweigeraars overleg, dat tegen die tijd wel geautomatiseerd zal zijn.
Samenvattend. Van de mensen die zorg nodig hebben, naar de verzorgenden, naar het systeem dat we bedacht hebben om ze te ondersteunen in hun werk, valt er nu alleen nog wat te zeggen over de samenleving die deze dwaze der dwaaste oplossingen sanctioneert. Langdurige zorg interesseert de meeste mensen pas als hun oma in een instelling wordt opgenomen en dan nog vooral om er schande van te spreken. Verder niet. De eerdergenoemde journalist heeft een manifest op zijn website staan dat je kunt ondertekenen. Ondanks veel media-aandacht hebben slechts 100.000 mensen ondertekend. Net genoeg voor een zetel in de Tweede Kamer. Ik hou mijn hart vast. Zo groot is de aandacht dus niet. Dat gebrek aan belangstelling is ook heel complex. Je kunt er een boek over vol schrijven en dan ben je er nog niet. Eentje wil ik uitlichten. Wij behoren in het westen tot de kerk der consumenten. Ons gebrek aan belangstelling komt ook voort uit het schizofrene voorschrift vanuit de politiek: “Ga winkelen.” Wij worden verzocht en verleidt consument te zijn. Dat is een 28 uurs dagtaak. Dat houdt in dat u geld verdient door hard te werken. Daar hoort dan bij dat u op vakantie gaat en zich amuseert om van dat werken uit te rusten. Dan kan u weer vol goede moed aan het werk. Dat betekent dat u dat verdiende geld ook uitgeeft. En daarbovenop heeft u tijd nodig om die consumer goods ook te showen en te gebruiken. Natuurlijk blijft daar dan geen tijd meer over om samen te leven, laat staan dat u tijd heeft om oma aandacht te geven. Toen de zorgtaak voor ouderen door de overheid werd overgenomen, ging er dan ook een zucht van verlichting door de samenleving, zo wordt mij verteld door mensen die erbij waren. Om dan nu de conclusie te trekken dat de zorg weer uitgevoerd moet worden door de samenleving zelf, roept dan ook wrevel op.
‘There is no way out of here, said the joker to the thief’, is wellicht wat te somber. Ik schat dat de kosten met 40 tot 50 procent om laag kunnen als we de moed hebben om onze eigen oplossing in twijfel te trekken en misschien wel durven zeggen dat het toch wel de meest dwaze van alle mogelijke is. Laten we om te beginnen eens nadenken over wat wij als samenleving zorg noemen. Op een dag zijn wij die medemens in verval. Laat bijvoorbeeld de verzorgenden met die 20 tot 40 jaar ervaring eens aan het woord, terwijl wij onze mond houden. Laten eens de wijkverzorgenden zelfstandig tot meesterschap komen in plaats van in toenemende mate robotachtige uitvoerders. Laten we eens nadenken over wat cliënt-afhankelijkheid doet waardoor ik 30% van de mensen die ik tegenkwam verdenk van oblomovisme: ze zijn zo levensmoe dat ze zichzelf niet meer verzorgen en alleen maar achteruitgaan, wat tot een steeds grotere zorgvraag leidt. Of te denken van de afhankelijkheid die ontstaat: “De dokter zegt…” Oh ja, joh en wat vind je er zelf van, jij verpleegkundige, jij mens in zorg. Of onze preoccupatie met het voorkomen van de dood: waarom mensen die dement zijn fysiek blijven opkalefateren en oppoetsen, zodat ze volkomen weg van de wereld verzorgd moeten worden door onze samenleving. Laten we eens kijken wat steunkousen aantrekken nu echt oplevert en ons afvragen of dat een taak is van de overheid en zo ja, waarom de minister dan niet meehelpt. Toch ook een kleinzoon. Kortom, het is zoals de dronken man die onder een lantarenpaal naar zijn sleutels zocht. Komt er een agent aan en vraagt of-tie mag helpen. “Ik zoek mijn sleutels,” zegt de man. Waarop de agent zegt: “Er liggen hier geen sleutels.” Waarop de man zegt: “Dat weet ik, maar hier is het licht en waar ze liggen is het donker.”
Dat sturen op de kosten de zorg duurder maakt, heb ik in mijn studie wel kunnen aantonen. Het maakt ook ongelukkiger. Ongelukkige verzorgenden en ongelukkige verzorgden. Maar laten we in het paradigma van de geldschieters blijven. Hoeveel zal het kosten als zorg niet meer geleverd wordt als handeling maar als aandacht voor onze medemens in verval? Hoeveel zal het kosten als we de verzorgenden de ruimte geven om weer plezier in hun werk te hebben en ze zich weer gewaardeerd en gezien te weten door baas en samenleving?
We keren terug naar Multatuli. Het was Willem Fredrik Hermans die in de archieven gedoken is van de 2de kamer der staten generaal. Hij schreef er een prachtige studie over: De raadselachtige Multatuli. Slechts één keer vindt hij een verwijzing naar “dat boek.” Wij moesten nog toezien hoe ene assistent-resident Colijn een eiland uitmoordde, hoe de japanners flink huishielden onder de bezetters en hoe wij ons vergaloppeerden aan politionele acties voordat de mensen van Indonesië van ons af waren. Niet dat het er beter op werd, maar wel anders. De Max Havelaar was goeie literatuur maar had nauwelijks effect. Ik roep u op om dat anders te doen. Het kan namelijk anders. En waarom zou u iets laten wat binnen uw bereik ligt?
